Wir helfen und sind solidarisch!
Die Corona Pandemie stellt eine große Herausforderung für uns alle dar. Für viele Menschen in Deutschland, Europa und der ganzen Welt hat sich das Leben grundlegend verändert. Doch nicht jeder ist gleichermaßen betroffen. Für die sogenannten Risikogruppen ist Covid-19 eine reale Lebensbedrohung. Und oftmals sind diese Menschen auch ohne das Virus in ihrem Alltagsleben stark eingeschränkt.
Für uns sind Helfen und europäische Solidarität wichtige Anliegen. Wir engagieren uns aktiv und spenden einen Teil unserer Einnahmen Menschen mit Mukoviszidose. Die Beträge gehen an eine Betroffenenorganisationen in Deutschland und eine in Italien.
Informieren Sie sich doch auf der Webseite der Organisation über die Krankheit und deren tolle Arbeit für die Betroffenen!
Pro Jahr werden rund 150-200 Kinder Jahr mit der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose in Deutschland geboren. Durch einen Gendefekt bildet sich bei den Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Oft ist eine Lungentransplantation die einzige Rettung für die bis zu 8.000 Patienten.
Der Mukoviszidose e.V. steht den Betroffenen seit über 50 Jahren zur Seite. Das Netzwerk aus Patienten, deren Angehörigen, Ärzten, Therapeuten, Forschern und Unterstützern hat ein großes Ziel: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen! Wir möchten jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit der Erbkrankheit ermöglichen. Dafür leistet der Verein Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert lebenswichtige Forschungsprojekte.
Besuchen Sie die Webseiten der Vereine in Deutschland und Italien:
Was ich mir wünsche? – So lange wie möglich ein eigenes und selbstständiges Leben zu führen
Eine fast normale Kindheit
Mukoviszidose wurde bei mir drei Monate nach meiner Geburt, also relativ früh erkannt. Da der Krankheitsverlauf während meiner Jugendjahre nur leicht ausgeprägt war, konnte ich eine fast normale Kindheit durchleben – wenn man einmal von der Einnahme vieler Medikamente, der täglichen Therapiearbeit und den Inhalationen absieht. Ich empfand mein Leben als wenig eingeschränkt und genoss meine Kindheit, in der ich fast unbeschwert meinen Hobbys, wie Kampfsport und Reiten, nachgehen konnte.
Ein gefährlicher Lungenkeim
Bis zum Alter von 13 Jahren konnte ich meine Krankheit erfolgreich in Schach halten. Doch dann nistete sich der für Mukoviszidosekranke gefährliche Keim Pseudomonas Aeruginosa in meiner Lunge ein. Von diesem Zeitpunkt an ging es mit meiner Gesundheit rapide bergab. Von 2010 bis 2012 verbrachte ich den Großteil meiner Zeit im Krankenhaus. Jährlich musste ich bis zu achtmal für drei Wochen zur IV-Therapie (Intravenöse Therapie – die nötigen Antibiotika werden den Patienten stationär intravenös verabreicht) in die Klinik. 2012 hatte sich dann Eiter in meiner Lunge gebildet und die Leistungsfähigkeit des Organs erreichte nur noch einen Wert von 20 Prozent. Seit dieser Zeit bekomme ich nur noch ganz schwer Luft. Diese ständige Luftnot ist für mich bis heute eine große körperliche wie psychische Belastung. In schweren Zeiten bieten mir meine Familie und Freunde den notwendigen Rückhalt, um gegen die Krankheit zu bestehen. Sie sind Tag und Nacht für mich da, um mich im Kampf gegen die Mukoviszidose zu unterstützen.
Transplantation als letzte Chance?
Zwei Jahre nach diesem ersten gesundheitlichen Tiefschlag ging es mir deutlich besser. Doch dann gewann die Krankheit erneut die Oberhand. Seit 2016 bin ich ständig krank und kann kaum noch arbeiten. Drei- bis viermal am Tag mache ich Physiotherapie, um den Schleim in meiner Lunge zu lockern. Inhalieren muss ich bis zu zehnmal täglich. Dazu kommen noch die ständigen Aufenthalte in der Klinik zur notwendigen IV-Therapie. Da bleibt kaum noch Zeit für andere Dinge. Seit diesem Tiefpunkt setze ich mich mit dem schwierigen Thema einer Lungentransplantation auseinander. Denn eine Transplantation ist immer ein heikles Unterfangen und bringt, trotz einer großen Chance, auch viele gesundheitliche Risiken mit sich. Doch ungeachtet all dieser Rückschläge denke ich immer positiv und freue mich am Leben. Ich treffe mich mit Freunden und blogge leidenschaftlich.
Ich wünsche mir, ein eigenes und selbstständiges Leben zu führen und das so lange wie möglich mit meiner eigenen Lunge. Dabei setze ich viel Hoffnung in die Mukoviszidose-Forschung und auf neue Erkenntnisse und Therapieverfahren. Ich höre niemals auf zu hoffen, dass Mukoviszidose einmal heilbar sein wird – und die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.
Helfen auch Sie mit, diese Hoffnung für uns Betroffene weiter zu nähren und sichern Sie die Forschungsförderung und Unterstützungsangebote des Mukoviszidose e.V. durch Ihre Spende!
Ihre Anna